Über das Projekt
Mit der mobilen Krankengymnastik die in den besonderen Anforderungen bei einen Mukoviszidose Erkrankung geschult sind ermöglicht die Ortenau Selbsthilfegruppe Mukoviszidose den Einsatz der Krankengymnasten bei den Mukoviszidose Erkrankten vor Ort. Für viele unserer Patienten ist es auf Grund ihrer bis heute nicht heilbaren Stoffwechselerkrankung, auf Grund ihres Gesundheitszustandes ,schlicht unmöglich eine niedergelassene Praxis aufzusuchen. Wir leisten hiermit Hilfe zur Selbsthilfe .
- Finanzierungszeitraum:
- 14.11.2014 - 30.01.2015
In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. In der Ortenau haben wir ca 50 Betroffene. Die Krankheit erfordert eine kombinierte Behandlung. Die tägliche Inhalation von Medikamenten, die Atemübungen ,die Krankengymnastik, die Einnahme von Antibiotika, von schleimlösenden und atemwegserweiternden Medikamenten, die Einnahme von Bauchspeicheldrüsenpräparaten, Vitaminen sowie eine hochkalorische Ernährung erfordern von den Betroffenen ein hohes Maß an Disziplin bei einem enormen zeitlichen Aufwand. Allein die Krankengymnastik kann teilweise bis zu 3 Std am Tag dauern. Mit unserem Projekt wollen wir helfen diesen Zeitaufwand durch eine mobile Krankengymnastik für unsere schwerkranken Betroffenen in unserer Region zu reduzieren.
Unsere Zielgruppe sind die an Mukoviszidose erkrankten Kinder, Jugendliche und Erwachsene in der Ortenau. Wir wollen Hilfe zur Selbsthilfe leisten und unseren Mukoviszidose Patienten sowie ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Durch unser Projekt wollen wir für unsere Betroffenen die beste medizinische Versorgung bieten und sie in ihrem täglichen Kampf mit ihrer bis heute unheilbaren Krankheit zu unterstützen.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Wir wollen, daß Mukoviszidose heilbar wird. Bis dahin sollen unsere Patienten eine möglichst gute Behandlung und Betreuung erfahren.
Hierfür brauchen wir Ihre Hilfe !
Wir finanzieren mit dem Geld die Kosten, die von unseren
Krankenkassen bei der Behandlung vor Ort nicht übernommen werden.
Hierzu zählen die Fahrtkosten in die Wohnorte unserer Betroffenen
sowie der erhöhte Zeitaufwand für unsere Therapeuten.
Hinter dem Projekt steht die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose
Ortenau. Wir sind eine Regionalgruppe des Mukoviszidose e. V.
Landesverband Baden-Württemberg der wiederum dem Mukoviszidose
e.V. Bundesverband mit Sitz in Bonn angehört. Die
Selbsthilfegruppe Ortenau besteht aus ca. 50 Betroffenen. Unser
Gruppensprecher ist zur Zeit Frau Basler aus 77855 Achern. Der
Projektinitiator Willi Kohler ist Mitglied dieser Gruppe und
kümmert sich seit der Geburt seiner an Mukoviszidose erkrankten
Tochter im Jahre 1982 ehrenamtlich um die Belange unserer
Erkrankten. Herr Kohler ist neben seinem Engagement in der Ortenau
seit Jahren im Vorstand des Landesverbandes Baden-Württemberg und
vertritt dort mit den weiteren Vorstandsmitgliedern die Belange
unserer Betroffenen in unserem Bundesland.
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